我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
登录/注册后可看大图

他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

4 T# O0 a  g/ B7 h2 {$ `8 MAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
1 j( V. ~1 T% Q! p8 w7 s4 s' Y祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

  y5 I  \+ y% |* y6 l2 w                               
登录/注册后可看大图

% o2 i- k$ D% q) rAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

9 f) W- v; d( }7 n有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
登录/注册后可看大图

: {: v, @' G! {0 |4 m有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

) D# u9 f1 f: K7 j疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

$ S. C9 Q; c, {& Z" E' P从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
1 I; Q) F5 c  V! b4 `% I3 m今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
+ o# }( Q- j8 ^5 _& G5 d" s* g看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
5 i2 m3 W3 s# P" k- ]" w他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; Z. U: b' z6 s: |3 r                               
登录/注册后可看大图

: x0 [) O. |, H$ |5 T; o从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

+ @/ n* X2 b  B看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

; \1 u( Y+ K4 K0 x4 K3 s6 {' N' _                               
登录/注册后可看大图

8 Q5 U' g% x5 Y# B+ b0 l% ]从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。

你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

                               
登录/注册后可看大图

1 M( s% ?* M0 v" k6 d几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
' H3 X' u, _! |* W9 d- j
当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
8 _. L4 s. e& z白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
总胆75 ，直胆50
白细胞血小板那些正常
2 b0 n0 U+ `7 u) `
% d% }5 r; W1 I5 @) A" n- q% Y另外发现心肌酶里状况不太好。
8 _( k& g) z' ^- Y5 Z: [( y/ d磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
5 s/ r- S) ^) R: u- M( V, X
0 o) y. N5 V, q8 U$ O! O" {但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
0 E/ V0 Q" m; L0 w! q5 ?8 _+ U
+ ~$ o* p* t: A至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
+ c8 T2 N1 V9 l. L但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？