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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4955 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 5 v  @1 ]' q" _
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
0 Q, `7 L6 Z. J0 r谢谢您的提醒!: P3 |1 }0 n' X% S! m
我先找一下影像大佬看一下。

( g; t7 n6 p3 x; ~5 F. q- ]- \4 L) z
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
, g4 g5 _1 x$ ]% h2 w' H! s( K4 `: q% C/ u7 S5 o- h4 t5 U  r
& B; N6 \4 ?* ]) p2 d( J) l0 t& {
  2、、cea评估?    换药前后? 9 W" i  O2 J8 L

5 `  y* B: ~" ]0 f% I9 c5 c% S% X    影像对比,评估药效(延时)。0 i4 B2 i' \# v8 P6 \( H5 X3 T
/ T0 H6 I" d) A& N8 A

6 Y% ]$ W% y" b1 F: }6 u5 _& V! L* E+ u7 S$ B6 f8 G

- [, T3 f. M2 @, Z5 @3 S$ k" Z4 W3、佐利替尼是正版?& ], ]7 Y; p/ N' ^- Q) q5 H2 i
# V" O' K1 A: q
: T! Y& r/ r+ W2 ~5 ~% O9 B4 Q

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
+ i( ~+ Y0 A* I" v2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)! h  B* q& w" p# K! h7 R

2 Y& [5 N7 ]. A3 ?: v结果怎么样? ...
: U/ l; B7 r& ~4 T1 a
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27* W5 F5 x% _* d
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
2 N+ c( _& Q# n) a/ i
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。" q, E2 A$ p! K. u: J
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。3 N" ^0 k+ q( }- ~; L
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
3 h% ~1 @- e- m6 t
( r' L6 o6 a4 J2 P2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
8 F4 r6 z: i" P" W) y2 o4 {9 X  B$ k3 p1 |: B
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
4 G" Q& b* R% R! h" o; t1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 U6 N/ M) ~0 V
. g  h* b0 `4 }/ b; S4 l/ S
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

9 H3 Z7 o7 S7 o2 x% h9 k1 K! i3 t
$ y1 ^8 Q1 ]: s/ U医生甲氨喋呤等鞘注?
7 _3 e2 u" D+ I* k# M
' \+ g6 G+ y9 L; s5 l加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
. `% m$ E+ a/ R0 f2 t* \那佐利替尼有效只有1个多月吗?

& X- N4 U% K; S% ^1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:565 K8 b) ?/ E5 R; R% O
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

# G( f1 r% C$ K' n) q" R6 L请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15/ }. {  W7 u; G' X
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
  E  W- G' M& p% g9 f3 s7 W. N
在广州益药药房买的

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