我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

土豆真是好东西 · 发表于 2011-6-1 09:33:23

我心飞扬发表于 2011-6-1 09:16

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. ~" l* Y7 D& e; }- l+ Y回复土豆真是好东西的帖子
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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 11:47:17

% j9 [7 P9 z$ z) ~0 k	/ f1 I- n' ?9 ?+ R, v& i/ V6 h	2 K# P' d1 [7 X4 {% u	2 P7 {+ s6 ^& {. I- u0 `$ _' }/ C8 f	9 c, Q( q, o* O6 Q# n- V	3 h" \8 E/ {" L3 Y! Y	2 [9 ^6 k2 h3 o! u) W# { p; P	( F0 S& V4 y/ \|+ O& \|	0 W* ~6 R! s3 M1 `0 U! y$ d	4 e+ n! _1 ]7 A% j. P	用药情况 " ]+ V/ q3 K& T2 a: _: [% b* ] ! N" w' Q: n" t* V4 U3 n% X K
日期 6 ?3 h% c$ p7 t( b / @) M i5 v7 b7 q, K! s	2010-5-12 - K% f6 w. E) U( r q5 X7 e ( g) \|" O: _% g! {	2010-6-25 9 M& A; Y9 X7 D0 t( [$ q , f" U6 H& X. ^; J' r7 i	2010-8-31 / t/ s j2 ~2 J* U1 ] g+ r# a: S: \|- L5 z; u# o	L; e/ @( b, F/ `: E2 p! Y3 d5 i5 @! T	0 v! b8 t1 u8 _; f2 R1 z. w2 y" P L T, D% H! B! W3 f3 z	$ i q E+ X5 V) @3 ^/ D5 G" X0 M, Z+ v8 ^* U) F	+ {% B1 t; t5 a$ b: a* M+ n- @. o6 \| 7 n' q9 J) t! E9 y	- z# r C/ ]9 B* I, q4 n / z, o. V. @# D# U! R V+ ]# F& n	) O, C- s8 K/ k+ u6 H+ i. F z9 @5 I* P4 a4 m4 j& R* E) \|	第一次易瑞沙 ; \|( e! {* L0 ]+ @. b: W4 r共4个月 * b* a$ N* r6 e& k" g 1 p; o' s, ^" L% O3 @4 H; V2 }
CEA值 ; W/ h) Q0 L/ ^; r! `9 x; a5 v0 _+ Z' J( j	57 7 k0 S8 p% u, \|$ Q$ ?7 k5 p- O0 e' i5 E e8 L1 Y	15.7 # \|! [& K) z9 E, L8 [& N . l9 I o1 h1 l4 l/ G	4.67 0 D3 o0 f a Y- a $ H9 a3 D. Z$ j	( P, H0 I7 ?6 _% g. t( R1 c ; b$ \|' M$ ]% `3 r" q% {	9 G' S+ l G1 I ! h8 i8 ] X6 }& L2 r	: u4 m$ ~% ^& I$ T/ L! w$ v! z6 J% ]	- i+ E+ F! P1 R5 L + g) g5 \|, t# u; i! \|7 \|' f	, R- E) r# r1 f( m2 {( C# W ' v0 Y# e( @+ m3 c) C) S4 a	5 A8 z' ]3 E& D; s. y. B 6 o0 U6 y/ } u6 Y* j! S( c3 ]# l2 \|
CT报告 & R9 U; e* u/ V+ R8 d4 C% H8 E & E3 {: {' K- O: r s$ p( P	2010-4-29：胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ' p: q' g G% d/ A1 W9 \2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 8 h$ R% G y7 I& c, q( H 8 ^0 z& V9 d8 _9 U% T' r6 o! h

日期 A+ e, e) I* S1 K9 R; r3 i/ f* h+ N# l- j9 U. Y	2010-8-31 & \& l, u e; E, j8 O' I a % M( ^0 Y' c0 O1 z! A9 N( d2 J	2010-9-15 3 L2 }) z/ M3 r' U1 y' I F+ b/ u+ C! s/ y6 K9 ]3 g	2010-9-28 , w+ N! k9 b; Q7 P* ^' D" l0 m K. q0 H- ]3 r/ K* ~& f) B8 D	2010-10-14 8 g% n2 D4 F) J+ B5 a ) a1 K: M, n0 \; Y! `	2010-11-1 7 V. y8 }" E7 M3 _' L / F9 ^* A% F5 R( t2 T, {	2010-11-16 # v' z& L% o* ^9 c% @9 W " L+ C( l/ D8 N4 h0 k: D	2010-11-25 8 `4 c8 Y4 i# s1 K0 n0 F) v" c: [3 a9 S6 {5 B3 ]	3 B2 L" s f4 F, } ' y) l2 B' k2 b3 v	4 I h, b8 `/ K1 L7 G3 g' K ! E/ L- Z( K2 L6 U4 v	停易,DCA+索坦9天 ) F" N1 F; X6 s6 `. i1 _共2.5个月 0 j0 x: z# F7 y, u1 G9 u6 [; E$ G # ]1 S2 K- @" V! t9 \' e3 \& W
CEA值 $ V" K4 S2 m0 }4 C2 {; G6 M+ @, L$ \|) D6 ~9 o6 l6 [4 }% z	4.67 * d7 j. y* R, }* \' a4 I9 v# n9 a* M ! \|0 i k$ ^8 {# u	4.61 ; H5 i9 F& _7 H4 I) Z' V ( _* w6 N* n. F. w! O	5.95 6 ]. {5 V+ J9 q: i/ l I 3 x- B5 g- U! {$ @8 `9 _	7.14 * y7 i/ G$ q& g' x 2 O/ U7 X/ K6 q o9 \+ ]	7.76 # v$ P5 a; N! h 0 Z$ v4 E- I: @0 R( i	10.56 : U7 M M& ]' z) g# n . J; L) ?( @' o' `) C	10.49 ) a4 @+ U+ n* @' d- d$ u% d # o! P( L2 Y0 k; y) D! X	- P! l8 _8 j' `- y* K: L* g , \! ?: n/ L- {- M* H5 m [7 }	7 G1 x9 W7 }! r+ p6 C5 H. ~ 0 l" b3 y7 G) j+ q; c3 g2 r. W9 V
CT报告 + @$ ~2 \|: Z1 P b) P$ a3 I. o# {0 _. c% M8 \! i	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 7 P2 m; k! ~& V0 { + e g9 N* K' i. q; L& p5 \| 1 o' u& x2 ~7 j6 \|& o( f1 L( W* n

日期 ! i4 m1 V0 `' y9 X1 M0 ~1 c " i) F% M( z! O2 `9 w5 v	2010-11-25 . W( m0 ?/ Q8 Y" F# x' \, s* A8 E5 S	2010-12-25 $ f" V/ r \$ X2 \|6 ^ : u" h8 ~# o3 f4 Y0 F* ?	2011-1-13 % N2 ~7 ]: r8 p% g. r 8 I9 e, k* ~* b8 J5 ^) v0 F	0 S( @; s- L7 q3 U: y1 u 4 q2 \|4 u$ V% t# M- X' A- S	* P, P9 \3 k. r2 Y) L1 ^ 3 m" Q3 j' m0 o' `+ L	) m) X6 h% Y$ u2 \# N1 F/ X7 C& Z+ V3 t	# B% D+ i- r( i; i 8 F3 v4 B3 L$ `( Z	! D6 e4 G! s) C& _7 L + ]) {& S" ?: p1 S5 ^+ o' }	u6 D. `" h. L/ f" `3 C- R, U* ~ W) N	第二次易瑞沙" g2 N+ e2 G; \| 共2个月 * h# l% z3 S6 d& y0 i . M4 T' X( q9 i+ z& C/ k& R
CEA值 ) T8 D- ]: C4 }+ t4 y1 N& n / p4 A$ x8 o9 g" {$ }	10.49 7 S7 p; _- ]4 u8 p3 a/ \ 5 U1 T( K, [' c3 Y* f, ]. O	4.7 3 n& }2 Z; h. [ % K9 b1 \5 C1 j	3.89 0 l6 [( l y- r2 L6 r+ ^, _( k" z3 L - }1 g7 Z! s/ P	" Q% I+ n5 ]) [: @2 D) r; l0 Y/ c/ k " O% P! X- W2 y/ U3 f	% a* r. R5 A8 S- l ) d I) [- j. q	! e- G8 l) L7 ?9 V1 T/ C% C3 W % R* Z* n) H7 k& e- B	) s ^3 _6 Q. I0 N- B0 C5 r" i 9 \|0 e- c2 s) R: x- \|	7 Q% c8 S( v$ D0 R, x$ _3 q 0 o4 P/ E' J9 y# ^. R( ~$ K	/ }% [# K. K3 K: U 3 e; T8 T' \9 y7 v
CT报告 * F. a: g- j$ i7 B 0 W, O3 W0 k+ x3 N1 ~5 P4 Y8 R, W	: Y8 b) ~6 I$ R5 L$ a 3 K- a" ?- p7 p$ O- \# N: Q9 [

日期 ( d+ M* ?; S. Z: g3 \7 [ 4 D6 a% S& p' P$ c" N	2011-1-13 # @1 S' p. o2 h: \|3 U7 X8 E: e/ b7 d1 ?$ I3 H. O1 g; l	2011-2-26 . y- Y$ @; `& Y/ S6 Y. G. L; \6 G" X$ E' @. l0 U8 h	2011-3-7 # l! \, A9 [! {, Z. \1 ?, [8 U5 X J. H	2011-3-19 , j, `. Y3 _! v . d+ Y3 J3 w0 G& \|	2011-4-2 ) W, ?! \|& n, N3 W! ]3 i 5 y9 D) a p) B8 s9 F0 f	2011-4-12 % G/ W$ l. K; V: C5 u& h5 ^/ N" t5 Z% Y	2011-4-2 , p; t- Z" S% V3 }7 Y' z' b9 L9 r - G$ ^5 P2 n" t' ~9 N; x; o	2011-4-12 3 b) C& S! q$ i - \, [+ c- W3 c0 b	2011-4-22 ! D. e, \% \1 ] 1 v' d+ [6 } W	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 $ p& n8 {$ d" \* x2 _5 G * a* _0 W% D5 g7 F7 Q
CEA值 " N2 T- \|% s; j6 \ 1 Y: k% Y6 r# R1 B% H6 R2 y, U" E; ?	3.89 0 t8 `. r2 g( Z" g) ? . ~# s- Y7 c" i$ g% _	7 % ?. \3 r6 z7 O- y% p, a1 h3 u9 g- Z	7.83 3 L: S* ~& U! A % q) ]0 P c, R5 a) l7 F' u	8.03 , k$ y! ?% ^3 R6 F ! x& [8 Z5 Z' q	8.71 / s+ O8 v, P5 ?: { * {1 J# l& }- _6 `0 B" C	9.1 ; Z- F! p( d: v& \| $ P' \|/ y( I3 x2 Z4 r. J: r	8.71 % @# ?0 p; \2 a2 y, D# W/ G% b& G u 1 B6 X7 G% t' ?( z, u+ \|7 [	9.1 3 S8 Y; A: U. x $ \6 [! C# z/ k, }' M9 D6 L	10.14 ' U B- j2 [% x# t9 E) A/ k * d0 H; F) E, V7 O1 k
CT报告 , `3 k/ F9 w& Z8 D3 ]+ f- p! I : G; h! C9 y. h3 V5 O6 F! V. p. O& L/ U	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。 % r% i& C, B% L$ U5 f/ b0 h ) I% t" D2 Z- k. ]9 l' @ , b2 U9 \ E3 V3 ~. _5 \|0 r* o

日期 2 V2 H8 ?$ q ^( m! M2 R) F' W& P ! U) z$ u5 N% r& `( L	2011-4-22 2 I8 H. ~* [4 V9 d m) t3 Z% l' F @+ m% B( Y6 s	2011-5-20 ; I' D4 E' m9 t5 \|2 _ 3 R o& {+ e8 ~( K4 Y7 N	& Z& m# P6 ^' j/ [$ y6 [! P 1 Q" ~ N/ j6 D; ]7 ^	" J8 ], Z, T7 x) U3 j7 t ) l' I4 n, R3 }2 i& k9 A	. Q( E2 ?2 j1 m! v* u# \7 N. _; c7 m3 J3 w- E	9 n2 L9 h& T' r! n( R8 s 8 v: n+ x/ g. D5 K% t6 ^- p	+ M2 A9 x# h" a$ f- f3 l9 n' @& Z 6 ]+ D$ `8 H7 y: A4 V, x# B	: B. }5 r9 M, p1 i 0 ^4 x- p7 m, n" A	! J( S, w8 Y$ R2 z; L }& c; R3 V; e: ?+ g	第三次易瑞沙 5 k& s( c! X6 Y# _3 R打算用2个月 - y5 m: L) E2 [( H0 [% a8 l' R- Y1 [$ C% X
CEA值 8 r0 j+ a' I) j2 O" K9 d+ v5 ?. k. S	10.14 ' Y2 d( N5 G4 R. E! Q6 t % y4 ?/ G% X' d# A# a	5.92 & u0 D }8 {; t6 H- U$ Z( i. ^ 3 k' j+ R% W3 W! T q" y1 ~	' g% _: \|* u6 n8 l j n% W3 p; u 5 [% y6 s, B3 \|" E0 \! _* @	6 S) a, P) q0 X! F. Y8 M. l " j9 Z8 f% r& \|+ a+ O, P8 ^# t& ~	0 R' m. r# k& U9 L* p! l+ ?0 A. F' \|3 n2 N7 h7 o	* Q- ^' N7 ?/ Y. v' E6 r$ ?& G $ ^7 S2 b1 r% u+ s6 L$ v	2 Z8 g. t1 [! I& ?* U. W + L( Q; W/ j/ Y6 c- M5 Y	( i4 P. L. g) e- E9 m! R+ Q 7 i4 H$ v. S% d8 J8 m9 \|; _	1 X+ \|6 D# t O( Q9 _! w0 t * j+ I& H1 k: y# `) b6 L; k% o: v
CT报告 ! U1 V1 P1 K8 m6 B$ n8 ` 6 ~& f/ o: w+ Q {	- N0 r% p+ e. \|" g7 x% [$ X ; T- p; b: d% a" q5 F8 A6 \|3 m	7 X/ c: V! }# K, Q8 X- p6 t; W3 b" \	5 ^4 t4 _7 C" c5 b0 O* s5 ?' r 7 L( P: f! k: E# V# q6 \|, X	) r+ B' T8 Y \8 s @ 0 ~! {0 O& s# ^! z' h; g	# o! V1 s+ l7 B) a6 h2 W7 W- n5 o+ A" Q) j" F/ S	6 j8 w2 y) a; l4 m. X" q+ L& ] 1 Z/ k i+ ^8 t	' J0 i" R2 ]( F6 G& A . {. B+ G7 i1 U" K! S5 ?	4 M3 L$ y' t6 l. R; x6 l1 t # }. h5 @, r7 i& L7 _	^4 [& ~6 `. ]# d4 z$ z& ~! F: p3 c9 J; D, Z

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:09:18

回复土豆真是好东西的帖子

有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。

helpU · 发表于 2011-6-1 12:11:59

爱妈妈发表于 2011-6-1 11:47
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

请问你家人是肺腺癌吗？

爱妈妈 · 发表于 2011-6-1 12:43:21

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肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

平安！ · 发表于 2011-6-1 12:59:49

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》

忍来忍去还是想来说二句。
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

平安！ · 发表于 2011-6-1 13:39:08

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。