• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
484657 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。
) `2 F$ j& _4 ~. o
+ @' L0 P/ V7 H1 i2 U6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。' Z: q8 D9 u. o3 Z1 g+ F' B( a
2 {( m! o4 ?; u" d$ T
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。9 F+ e3 x7 i/ ^9 I$ a1 E% C5 H
; T  p) X) E7 \  n3 F) a
6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。) g7 O, y, }" ?7 b/ U

1 ^+ o: h" G6 E3 ?- f! \+ `7 J( z6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。2 S1 l% p5 f- _% t
) L* b1 F) u2 {$ k# g2 q2 t
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
$ s7 h8 m8 Z! W& \2 R: R* m, ?- U
# R( |8 ?" S, m" N/ U6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;
& j/ u' A( o; ?# b0 p2 Q
. g% e0 ~/ x+ \" W6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;9 m. l7 G) O+ Y# w
, \5 O" J6 ^* d0 X- O
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;7 j, }# |5 O) a- e% c; x
2 s' X0 q/ t0 x0 L$ A+ Z) v, z
6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
! V* m: S7 x# x2 o5 [4 _1 u5 g; P$ f! j  c
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
" ]( q% t, R- f; O! _6 b$ d3 l; z; l
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;
- {9 z% |* k, X7 r2 T! I5 w1 Z, T+ A7 U9 {3 ^
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。 2 G& C% R% j( K6 `& @$ C

& W! S7 o# y4 s8 G  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。& ], {- j/ v3 H8 Z+ {/ E8 P' f# `9 \
0 h& k4 @7 _: B# r) G- j: ^- I9 z
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。
/ A5 z+ F: F. {8 c4 k/ n
+ z8 E9 h  L! \( i6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。0 O' T0 E3 H! S0 M$ T9 s
4 R. V* s3 ]0 b  @$ @, z0 e0 _
6月29日,下午针灸。: K1 O$ [0 C3 K

6 h' \5 x: [. S6 t6 a1 B% o6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
& j7 y# P: l/ c9 \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。) e! |0 u9 V$ M& O9 `1 K5 d. p  R
) b6 R4 Y* S! c& Q
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。: G& N( i& X  H! [- r2 U. T. O/ F

4 K) n4 @" }% P, W) Z' E4 a* n. m* S7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。( l+ U' I# b; |/ k: R' n  [* S8 F

9 `( b' F: A2 G( k  \3 n期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
: K0 r7 ~) t6 Q) D: k9 g4 X/ V
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;
( X. U8 |1 n/ n$ C4 T
7 ]+ j+ }- h5 E( {9 I1 m7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
0 h0 t* F* S7 _9 `# r3 T& P) X% G& @# u( O$ H3 o% A
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;- u% r  w' R- }. k9 M) {
. O+ {+ y5 E0 k* {9 ^
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;! E6 s* |9 a2 i6 I" [) W
3 X6 J$ _: J+ w2 \8 N& g7 l
7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;# E% f0 H( O* d0 X# ?5 d: N
1 \' N2 o& E% Z. \. ?) v
7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;
5 A$ ]4 `  t' D( U
3 o2 n% ]2 m9 u- w6 ^" N希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。6 M1 a9 S+ M- R- F* i) P* \
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
, |7 A2 r8 @5 p) s& r1 r6 p) M0 w. I! Y; j6 N0 e
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
% N$ m7 t, n* d, N3 t0 x& u
1 b* E0 p  z* }, k2 [4 ~8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;
) k0 Y; w* P, K; n: s' B+ H0 S2 V9 `, b4 L  g
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。
& C0 u. d/ V/ }; j
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。2 n& N5 @. B  D! W
) {8 b9 M* b$ ^8 F- k
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);$ |* C7 E; N. x5 z# n; e

7 }5 }. E" e+ D8 x: U8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
# e0 E; ~0 W+ R" O, f, h+ q$ j; K( `8 {' U7 t! V7 v
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!% P; U* ?6 @3 C7 [3 W

% E% K3 {. L, x1 W8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);( A3 ?; K5 l  y5 X5 c3 i/ Z& n
$ J7 r. Z7 d3 P
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);" N3 k: u' p1 ?( B

$ a- L  `5 h1 \6 d) c下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?" h- d  e: U  f3 S
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
8 w# R! b2 m4 I8 @" g& O
# o3 }+ d, o' F) X( v9 I) v8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
  e5 f: s& w5 F( r! {, q' Q& j
0 o  v$ {* q2 {$ \: F晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
$ R0 r* C( u# c0 Y1 |1 [. b" k5 z) W
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。
1 X4 Q7 c) S" p
+ @: w8 e# N% H: h6 q& S8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。$ e/ @  o" o8 L) t) g5 s' h; y7 W# S

8 E/ q+ I' [/ [; |' g' Q0 ~8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
/ Q  u/ h+ f  h* o/ |+ z# Z6 [* y/ j" {2 J
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
* {( r+ v5 F' N- ~3 _6 h9 O( i; h' [0 v  k7 ?  Y1 F
下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。8 F1 ]- O2 i7 ^4 w( \! h! j6 }
& n! h  I$ y) {. N& D
8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。
+ N9 Z- i  v% [+ \% L0 ]
+ d7 g! x+ o. Y3 r3 x2 s  E9 Z和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。
) n2 J! ^9 G4 x% B+ a& t' F# B3 D5 t
8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
, u/ n0 N* G- n& V6 y2 S9 |! e8 {3 }
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。7 r0 I' q) W$ S6 W& P- U
7 H* C: x+ }( `1 a: ^, V/ W. Y
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。! a- K3 t& A% w9 B
7 B8 b+ P  G$ X$ i- C
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。
1 n5 A+ i) Y7 z$ k7 M- c4 K. R  ~$ U
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。, u" G. U! ?1 _; ~5 s$ H' A
% X. ?0 _8 Q3 A( ?0 U
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
! ^$ S7 M$ V. p4 U: G. Z
% S0 g7 p5 _! `+ z9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' [5 E* R! K) W, Q5 U3 b' T7 X7 M

) k" F) [/ \$ J' g6 \3 D# S3 D9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。9 t& l: i" m) h. l; f  V* J

% w' c0 |* W5 b4 R% I下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
5 `+ U% U' j1 }: ?3 c2 ?) }1 ^( o/ g& I1 M) ~! S6 V
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;
  S4 G; E/ |8 L, o7 j/ j# }8 M: m5 k  @. }
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。( |* `( y0 u. E8 a" d" c3 J4 g8 y
9 [' b& V& p; x/ z) M8 y. ~/ [) u
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。1 w' f, a" X2 K$ {% ^
/ [) h4 q8 E4 F9 F
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。0 G9 {2 j$ _( }& o
" N6 k$ g0 S* ], t- [
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
) u0 d3 V& s. e& Y$ ]0 O
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。- ~5 C' a* a1 s# S0 H

- y: f6 ^0 {* Y8 H% F, }9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
0 P& \# b! v; I! l+ v  `( F" c/ R: \# Z2 H; N5 s
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
) S* y* d8 k* K0 X2 @* }# P5 i, T$ u% E
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。2 H3 L+ {5 m- s0 V* I2 n
( C- w) B* S5 ^. K7 [
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。
, ]& R# d' c' e7 f
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。
& i, [) w/ ^( k. \1 R3 @/ I8 i& Z1 E$ F: H% u+ X3 f- g
9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。' ?9 U. g$ N( U# X0 T+ s- J
/ o% e0 \; H# Y/ }6 i. [
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。; m3 _2 C7 _- Z3 b6 a6 ~  D1 }

7 N9 j% O% D& X5 W* r9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。! @* e2 a/ r9 K5 h' L

3 X" o' r8 B  W$ }9 s' B* ]; F- j9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!; ]( E/ V% S( n& h8 |" C  N  J9 H* `
4 p" }/ |1 Q* k+ y0 [; o% s
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
5 w4 \- o5 l0 q' ^, {9 z/ ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。
4 X! h  w) @; \/ l5 m& y; p' x, O- V! x/ A  I& k5 B! W( r
CEA:6.39->6.867 a2 U3 l2 y% A' U4 I0 N6 X7 t4 H
CA125II:26.00->19.20, j0 y( t. |2 s
CA199:23.75->8.30
+ n# \% y7 C) rCA153:9.00->33.53
3 v# R, _2 q/ q6 @2 O. o# }7 o
0 f* J& B4 N2 k5 A+ E( w谷草转氨酶:46->67->81
* [7 i7 x; C" _5 q谷丙转氨酶:63->68->92
5 M: ?8 Y7 L. I0 e# b谷氨酰转肽酶:251->331->534
! H: Y* ?0 z; N1 N: r碱性磷酸酶:179->222->318* r4 u3 {" ~; L  _
' E/ b0 O0 ^. a/ m
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。/ q9 _# R; o! w6 n2 H3 n& C

2 o' o) X1 w5 r! B
; M# q9 F! Z0 }: ]2 _; j4 V爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
: k( A  r( I5 k7 d
) {0 V: b4 J( E, x" b/ K, m- `7 h" c8 t2 n4 X% R" L( t4 H( ^
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。% e$ C# s# N) f. m! H, P# }

5 s  S9 @( ^3 ~
4 v; W' _: W6 }6 K: j(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)
) y8 g. ]6 q" h& P9 x+ V& Y/ P
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
4 j& D: S, N9 n
1 Y* z! y3 W% e* O! e10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。
5 }+ W+ B' |! P5 h
/ {  m% U7 y! [4 |9 J4 S+ q6 c真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。+ `) U0 |# |$ v. \" c9 m8 [

& Z% C, ~& ~0 `+ _10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;  v0 y- H; Y8 I
4 u. ~9 W% N) ~" d
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。* P* E' H8 o' M% _6 i' }6 Q: o

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表