• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

3年2月1周,战斗结束。

    [复制链接]
483842 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。( w; ~$ y4 _- V2 W

, f5 L$ M* S  t" ~- Z; l+ H6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。
& n5 s  U' n" b2 U% b% r' X! J3 b- ^' H. N$ k) r5 e/ n
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。- c4 l+ Q6 ~# `4 N% d% f

# e) _6 q; p, G  n6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。4 y6 O6 j0 W" [1 o- H+ w: u

/ Y+ v, n0 B( K8 D$ {. s6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。3 ]) _4 h+ f; e1 h* Y4 F( Y

7 X$ U& l0 G' j6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
6 l. d3 ~/ m; z& c6 l" p
* c  F8 p; M7 E6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;9 {/ ~/ F& _0 R; b- ~) O" X- y1 L
; x1 c7 g1 S) S* K3 k# P2 y* F
6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;4 w8 W; i" e3 g- j! M* _: D- _

4 Z) V- U$ N) F0 o8 }6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;
2 m) [. ]6 F5 O- T- S
; `" R" u4 j: }. u. {6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
$ Z. V4 C) }+ }8 m
% X$ c1 ?7 K" p4 J  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;8 h; d! l8 n# u# r0 k( r% L
" Q- e( ^" ?0 s6 @. m
6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;  r8 c; {5 |+ p7 h
( N' H( Y. l7 I/ j2 x) X
  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
9 _. b7 S& `9 ]8 [( J! K# g) k
* c: d* X4 [8 a" @* h, \& L3 O4 F  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。2 H: ]. y, z& C" u  u
  [9 u9 Y. Z$ J
6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。4 x, s; f- g, o0 j7 Y! j
# P. S+ K! [3 M2 L" r, {
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。& N' e7 ?. Y# T: O- c8 H
9 @; F: l6 f9 V5 W5 p9 i$ A
6月29日,下午针灸。' U, ]' T7 V3 F' \7 I4 ?+ E. a

+ Y3 h% u6 H0 h+ C% j0 n7 N* j: h6月30日,腿仍不够力,不扶不行。
  ?: M  A6 E! h/ B  d
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
4 d0 b: f9 H3 Z% r% h2 H
, Q& a1 ?0 P8 \" ]$ N7月2日,CEA降到8.58,个位数了。
% M( v: H' N: N+ L# r9 H' X0 z
5 k# F' J7 k: g/ b" ]. u7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。
5 x) o. Y) o" l' O& z# j9 C; h6 D# a) x9 q* e6 Z5 \
期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
. Z* N7 C+ @: B, v0 C/ H, ^
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;: V/ I. x6 T  Q

6 R8 P* Y& n9 `* W7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;
# y" r& s8 Z" k+ |( u/ j# K/ [' u/ e. B' L  }; T& b
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;6 {; j, E; k# t
" X3 d: e) ]7 ~1 t* @2 g
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;* a7 q! L6 b- ?

3 s/ F) [$ a* Z7 Y7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;
4 ?8 [5 F. @( C. w2 u
$ s8 G) @$ F) F7 m, y# V7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;1 L7 S1 A  m) L3 O" U" g& D: ?2 _
% X" U8 Y6 ]& K+ H4 X
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
+ B# \7 p% O, N! I  _
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
) w( `: ]3 X, G" ~9 e- S" {' V4 ?8 o& g  Y
8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;: q9 Q- D+ }6 U1 q7 `4 L5 S
) {7 M) [/ K5 E& f8 W
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;  ]3 |7 ?" e8 \) L0 E9 K' ]
; u/ r9 o0 b6 b2 i2 T
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。- X3 \! B( C/ i* G' Q
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。
1 o% s7 d8 @8 I
$ _) B. u# |1 E. ?3 y) E& c9 T8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);5 i: j" G1 p( y5 Y

/ P& e$ K) U; N- h8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
- a$ F8 [2 x$ z( J' ]" O7 t7 a5 `$ i* J* A+ T$ f8 F7 E0 U
8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!+ G9 [) z; Y- u
6 J: m3 t$ c0 x* z
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);
# e5 S1 `4 E: \4 I5 `8 j* n/ w( c( y9 a6 h- p2 f  F
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);
* H( c1 V- ~( r4 [
8 S) S/ n  r! P: q下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
4 z7 S+ v+ m5 F6 d; K
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。
7 w# V+ ~' x: v2 [. T
0 e! q$ T& ]7 T. s, {8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。
' ?) w" T9 a# D2 c5 U) k0 o- U2 c' c( h" l# @
晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。" F, a; w0 ]) n- K3 h
! ^+ b/ D: }0 a
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。  j4 v" M6 v! A, V+ @
* }7 F9 N' R7 }4 V2 e4 B" a' {
8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。1 @; [6 W$ h) v# f9 c/ V$ Y. j
0 d- T# |  K$ v, W
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
) R8 A' r% O. ^0 v7 b* i/ I5 Z7 Z4 D. K2 K0 w( d- B
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。) M& D, W/ ]& r, N# {/ _

- P- K2 S* o8 |/ u下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。6 K, ~# j, l3 X/ m+ z8 m

% |9 l9 k9 n$ U4 l8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。9 b! L& `* C* M' P$ N& q
/ v( b: D7 P6 X  G' j; m
和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。% ^4 |4 r% d! _  Y7 ?

  |3 H7 Q& `5 w( d7 t' k  [/ k: _- b3 a8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。
: V1 t* T* C, L/ ?4 H8 m! W: L# L  \5 N- K9 u
8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
3 J5 V! g' n' H+ j
' L, N8 l$ V' M8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
9 E2 {4 q$ D& P4 b% N& F- p0 X( }! U/ a: x0 r, N) A' X, ^
8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。) g3 k& `! e' S
4 Q; g/ D4 e5 u5 x$ W# l8 U
9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
$ V0 D' c& g* ~- O9 T4 P& w3 o% u2 m) C( h2 \
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。; h/ Z& X5 y; ~  y
& l' N0 i. m- H: V! F3 ?
9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。6 L1 {/ b, l9 W  E! k3 N% h
2 |9 `+ ~2 X7 U  F4 p
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
+ Y. R' E) H" D) F' S( s$ k
' q$ T( ?  |& a: A( ]下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。- |  t3 m6 `: v5 N# }
, i0 V+ F* Q0 f  r  `4 Z
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;% p% ~4 Y# Q+ W! H
/ S) M+ B5 k; q$ s# c) U
9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。
! O) I" H( p; `
+ V% v+ K( D  \9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
3 k" d6 r$ e4 P1 T( |6 U$ h4 k# u6 @# o/ u3 j9 ?7 f8 e  S- ^7 b
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。' \0 b) @* I% S3 c
: l0 L( C+ |- ]0 R: P. t7 ?5 R
9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。
4 g% z6 P* @% D, H1 M  _9 }) c  A
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
% o- t8 V* f' Z0 l0 I
& S+ ^! w) s5 c) O# Z9月19日,慈善总会来电话问一下情况;  C) e# d5 t5 H* @0 {: P# m9 C
5 N, v% d% ?% O, k+ }! J7 m
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。
4 E1 w+ l/ U' R) V* ]# m' T+ Q8 [, }; V; z( T
所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。6 o$ N  V* P; H6 Z2 S: {

" p+ o* z9 \3 _  X6 d/ B3 @2 [2 {7 }3 I现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。) [& t9 L( H3 x  [( a
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。! K: Q3 T9 z  X! B( c$ \

  \& u* W3 X; ]. ^" |. b3 S; M9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。
+ @8 M/ d: V: ]3 O- B9 v' s6 t9 `2 }; X) k0 ]/ [/ e5 m) K7 }5 w
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。% n0 ^! k2 j2 T! {8 h1 {
+ h: Z* ~+ U( Z# _. M& R7 |
9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。& c# @7 j# P, G$ T7 B1 V# _7 ?" Q9 j, f
! |9 f9 R* Z$ {1 N2 i1 ^
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
0 S# P9 J$ E4 L, J% j: n$ ~% i! P+ e( o1 s, R- d' _# ^
爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。
1 ]* h8 u. {! R' ~7 Z! `: `6 l1 C
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。2 I0 J2 c, L% C- B2 i' t9 B

. |1 e5 ?' q* c9 |/ E5 j! V0 ?3 I0 M3 XCEA:6.39->6.86
8 b1 I" o" ?; X4 x( W7 mCA125II:26.00->19.20
. N1 K" O, y) K" h3 ^0 ^CA199:23.75->8.30
; ]5 h4 E5 A* h; Y- h# @' ]CA153:9.00->33.53
* H- x) p+ Q2 H: x7 S6 o! u& o9 l
" Q& x8 k6 l! O; Z, |8 h' j谷草转氨酶:46->67->81
8 p) \- [! l% j7 b  I0 [2 C谷丙转氨酶:63->68->926 z% X. W" @* g4 @9 v" A" m
谷氨酰转肽酶:251->331->534
0 q6 p5 [/ D& e9 T碱性磷酸酶:179->222->3183 d1 X# t$ u! F6 w6 {0 d
/ C. O, w0 k" {8 a! a: V% [7 `
这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。
4 h  I6 b) }5 L6 `9 B  ?
. D  ^: P! U. N: ~  g. R# P# L" \, T3 j; z5 W( _) I1 u
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
7 G! V5 d5 M6 j
1 {3 M* W+ f# W) b& v% o3 @4 `0 ^/ A7 k, `) P- _
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。
( \* d, y! g: o# U7 Z$ ^2 z
) g( c  }  L- I3 x* c
4 U- p5 @2 ?$ c1 D(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)0 \4 f/ n8 ?# D
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。4 q; ]. ?: I9 F, L: Z2 M

& _# H9 `: k4 n) }- p" t; Z10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。) E; [' _& [+ W; x4 o1 ~

: [  f+ b! M6 f5 S/ F, M- x真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
; U# X' v- K- o) n, ~, k
& j$ D8 t4 M7 e. D0 s1 f) r; B% o% Z10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;& Z" Q: y3 w' l* ^7 c( q+ N) `- h. I
$ ?8 W. i: u$ R% s, o
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。, R% G" \4 L* d

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表